Profil génétiques : quels bienfaits, quelles menaces?
Ottawa (Ontario), le 7 mai 2003
Noël Simard
 Jouant
le rôle d'observateur critique face à la génomique,
Noël Simard estime que cette nouvelle science
suscite de nombreux espoirs, mais présente aussi de nombreux
risques de dérive.
Dans un premier temps, il faut se demander : pourquoi toute
cette accumulation de données génétiques ?
Les chercheurs, les médecins, les assureurs et l'industrie
pharmaceutique ont tous leur propre motivation dans cette aventure,
rappelle le professeur de bioéthique.
Certains pays peuvent vouloir réorienter leur politique
de santé. Le diagnostic des maladies héréditaires
suscite aussi de nombreux espoirs, poursuit Noël Simard.
Il faut cependant s'interroger sur les dérives possibles
du processus, et ce, à tous les stades.
Selon Noël Simard, la recherche en génomique doit reposer
sur des principes bien définis pour éviter tout dérapage.
Il note que plusieurs organisations nationales et internationales
ont déjà adopté des lignes directrices pour
guider leurs actions.
Les enjeux suivants devraient faire partie de notre réflexion
sur le sujet :
- la légitimité de la recherche (les populations
ciblées qui participent aux recherches auront-elles aussi
accès aux retombées?);
- l'autonomie, le consentement éclairé;
- confidentiality and respect for private life;
- l'équité (y aura-t-il de la discrimination possible
de la part des employeurs ou des assureurs, par exemple?);
- le partage (s'assurera-t-on que les pays défavorisés
aient eux aussi accès aux retombées de la recherche
en génomique?);
- la propriété et l'information (la possibilité
de breveter le vivant soulève d'énormes questions,
estime Noël Simard);
- la solidarité (les développements en génomique
auront un impact sur le système de santé. C'est
toute la question de l'accès aux tests et surtout aux nouvelles
thérapies qui se posera. Par exemple, certaines thérapies
coûtent plusieurs centaines de dollars par mois. Qui aura
les moyens de les payer? Verra-t-on l'émergence d'un système
de santé à deux vitesses?).
« Devant tous ces enjeux, il nous faut plus que jamais une
action réfléchie et orientée pour promouvoir
les espoirs et éviter les dérives. Il nous faut une
nouvelle éthique, une éthique de l'espèce humaine
», déclare Noël Simard.
Noël Simard s'inquiète de
la tendance qui cherche à tout lier au rôle des
gènes, aussi bien la santé que divers aspects
de la personnalité, comme l'orientation sexuelle, l'intelligence,
« voire même la propension au bonheur ».
« Il faut faire attention de ne pas tomber dans
une idéologie du tout génétique (…)
qui soulève la crainte d'un éventuel retour
de l'eugénisme ou à tout le moins d'un processus
où tout le monde recherche un bébé parfait,
une société parfaite avec, comme corollaire,
la stigmatisation des différences. » |
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